Colegio Capellán Pascal -VIÑA DEL MAR - Región de Valparaíso
Título iniciativa: Ley de Donaciones a Enfermedades Lisosomales


Modificación al Decreto Ley 3.063 de Donaciones al incluir un articulo para enfermedades Lisosomales.
Colegio Capellán Pascal
Viña del Mar - Región de Valparaíso
Agosto de 2014

MENSAJE DE S.E. LA
PRESIDENTA DE LA
REPÚBLICA CON EL QUE SE
INICIA UN PROYECTO DE
Ley “Ley de donaciones
para enfermedades lisosomales”.
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Honorable cámara de diputados:
    Tengo el honor de someter a vuestra consideración nuestro proyecto de ley, denominado “ley de donaciones para enfermedades Lisosomales”, en lo relativo a poder incluir a una mayor parte de la población, la cual no cuenta con los recursos necesarios para llevar a cabo un tratamiento digno.

I. ANTECEDENTES.

El plan AUGE no contempla tratamiento para ciertas enfermedades. Dentro de éstas se encuentran las enfermedades “Lisosomales”, que son aquellas del tipo raras o poco frecuentes.
Esto se vio reflejado en un miembro de nuestra institución educacional, el cual padeció una de estas enfermedades, específicamente ELA, la cual no estaba incluida en su Isapre, y sus medios económicos no eran los suficientes como para financiar esta costosa enfermedad. Es por tal razón que  en nuestro colegio, tanto los apoderados como los funcionarios, intentaron juntar mediante diversos tipos de acciones el dinero suficiente  para poder financiar esta patología. Lamentablemente el dinero juntado no  fue suficiente  para financiar en  un 100% el costoso  tratamiento que dicha enfermedad requiere; en éste caso en particular  vemos  reflejada la fragilidad a la que se exponen las personas que padecen estas enfermedades no cubiertas por el plan AUGE.

II.  OBJETIVO.

    Este Proyecto de Ley tiene como finalidad  permitir a empresas  financiar el tratamiento de toda aquella persona que padezca una enfermedad lisosomal o terminal. Todo esto mediado a través de un comité investigador, el cual analizaría el caso de cada paciente, evaluando su situación socio económica, basándose en la ficha de protección social, sus ingresos mensuales y la gravedad de su estado de salud. Lo que buscamos es beneficiar tanto a la persona afectada, como a la empresa a través de un beneficio recíproco.

III.  CONTENIDOS DEL PROYECTO DE LEY.

Nuestra iniciativa de proyecto de ley introduce las siguientes modificaciones al  Decreto Ley 3.063 de donaciones, agregando lo siguiente:

Proyecto de ley

Agréguese al final del artículo 46 del DL 3.063 una letra D, quedando de la siguiente forma.

“D: Empresas privadas que financien tratamientos de personas con enfermedades “lisosomales” y que no puedan costearla por sus propios medios económicos."