Liceo Las Araucarias -CURACAUTIN - Región de La Araucanía
Título iniciativa: Ley Celíaca


Los derechos humanos garantizan el derecho a la salud para todos por igual. Sin embargo, este no es efectivo para algunas personas, especialmente para los que padecen de celiaquía. Hoy en día aproximadamente 200.000 chilenos sufren algunas de estas patologías que, si bien no es mortal, afecta su vida diaria, de acuerdo a lo planteado por la fundación Convivir y COACEL.

La enfermedad celíaca según COACEL se define como una enteropatía inducida por el consumo de gluten, conocida como intolerancia al gluten. La enfermedad celíaca es una condición auto-inmune de alta frecuencia que involucra un proceso inflamatorio intestinal crónico. Se desarrolla como consecuencia de la interacción de genes, por el gluten presente en los alimentos. Se caracteriza por la presencia de una combinación variable de:

1) manifestaciones clínicas gluten-dependientes
2) anticuerpos específicos de enfermedad celíaca (IgA anti- tTG2 y anti-endomisio (EMA))
3) perfil genético de riesgo (haplotipos HLA DQ2 y DQ8)
4) enteropatía (aplanamiento vellositario y alargamiento de las criptas en la biopsia duodenal-yeyunal y diferentes grados de infiltrado linfoplasmocitario ).

El gluten está presente en los cereales panificables como el trigo, avena, cebada y centeno que están prácticamente insertos en la mayoría de los alimentos que hay en el mercado, sin embargo, los alimentos libres de gluten tienen una accesibilidad reducida debido al alto costo en su comercialización, como por ejemplo la canasta básica de alimentos tienen un costo más elevado en un 89% que la canasta de alimentos tradicional.

El único tratamiento efectivo es una dieta libre de gluten de por vida para recuperar las vellosidades y funciones normales del intestino delgado. Esta no se puede llevar a cabo por la poca disponibilidad en supermercados y almacenes a lo largo del país. Además, esta patología no es detectada a tiempo, añadiendo a esta problemática el alto precio del examen, así también de la disponibilidad de este en los servicios públicos.

Las organizaciones COACEL y CONVIVIR han aportado en la realización y difusión de listas de alimentos libres de gluten que ellos mismos se han preocupado de formular, registro de personas celiacas, difusión de charlas educativas y simposios, además de celebrar el día del celiaco, constituyéndose como redes de apoyo, reemplazando al Estado chileno ausente en el desarrollo de una política de salud pública respecto a la celiaquía.

Es imprescindible que el Estado chileno garantice la accesibilidad a los alimentos sin gluten para toda la población que lo necesite. Nosotros consideramos que se debe realizar una Ley Celiaca que contemple los siguientes aspectos:

1.- Los alimentos adecuados para celiacos deberán estar en todo el comercio establecido en el país, garantizando un stock mínimo para la comunidad y separados de los alimentos que contienen gluten para evitar la contaminación cruzada.

2.- Todos aquellos alimentos libres de gluten deberán venderse a un precio semejante a los alimentos comunes.

3.- El diagnóstico y el registro de los pacientes celiacos deberá estar garantizado e incluido en el sistema de salud pública.

4.- Implementar programas de apoyo para familias que tengan al menos un integrante dentro de su núcleo familiar que padezca la patología.

5.- JUNAEB en conjunto con el Colegio de Nutricionistas elaboren una minuta que este destinada a los estudiantes con celiaquía.

LEY CELÍACA PARA CHILE:

ANTECEDENTES : Según la Fundación Convivir,la Enfermedad Celíaca (EC) es una intolerancia permanente al Gluten, proteína presente en el trigo, centeno y cebada. En algunas personas se manifiesta también intolerancia a la avena. En Chile, de acuerdo a datos estimados por COACEL el 1,9% de la población chilena es celíaca. El único tratamiento para esta enfermedad es una dieta libre de gluten, sin embargo, en nuestro país los alimentos libres de gluten tienen un costo monetario elevado en relación a los alimentos comunes, además, no es posible acceder a estos productos en forma expedita, ya que el stock de estos productos en supermercados o almacenes es limitado o no existe.

Nuestra propuesta de Iniciativa de Ley es la creación de una Ley Celiaca inédita para Chile. El marco legal referencial en el que nos basamos es la Ley Celíaca Argentina, promulgada el año 2009.

En nuestro país, existen fundaciones como COACEL y CONVIVIR, quienes se encargan de realizar labores de difusión y catastro de celiacos, además de celebrar el Día del Celiaco (5 de Mayo), marchas, talleres de cocina sin gluten y la celebración de simposios y seminarios. Ademas, existe actividad en redes sociales como Facebook (Ley celíaca), Twitter y Apps para celiacos.

A nivel legislativo, existe un antecedente del proyecto de resolución N° 118, que solicita a la Presidenta de la República, aprobado por la Cámara de Diputados, que instruya al Ministerio de Salud para que se incorpore esta condición al proyecto de ley sobre enfermedades raras o de baja frecuencia.


FUNDAMENTACIÓN:

Objeto único: Protección social a los celiacos.

La protección social a los celiacos no está garantizada por la Constitución Chilena, pero el acceso a la salud es un Derecho Humano. Por lo tanto, es necesario realizar una una ley nueva, que no está presente en la normativa chilena. Aún cuando la Ley Celiaca no está considerada por la legislación vigente, dentro de las materias que pueden ser reguladas por una ley, una ley celíaca se enmarca dentro de la seguridad social. Nosotros consideramos que esta ley se puede discutir, elaborar y promulgar mediante una moción.

Ley Celíaca:
Beneficios: La ley beneficiaria a los celiacos de formas como económica, salud y de integridad social ya que podrían tener mas oportunidades de acceder a alimentos sin TACC que estén etiquetados de forma correcta y por parte del Estado y que también estén en lugares que ahora no hay o son muy caros y de poco stock. Esta ley beneficiaria a las fundaciones que amparan a los celiacos, como Convivir y COACEL que ahora ellos etiquetan alimentos en algunos sectores del país.

La ley Celíaca que proponemos, es una ley de protección social para amparar a las personas que padecen enfermedad celíaca y que contiene mandatos:

1. Garantizar el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca en el sistema de salud publico, incorporándolo dentro del AUGE.

2. Es obligatorio que todas las grandes cadenas de supermercados presentes en todas las ciudades del país, contengan en sus dependencias una góndola con alimentos exclusivos para celiacos.

3. Realizar un catastro anual de todos los pacientes celíacos. Este catastro debe ser realizado por los servicios de salud pública.

4. Promover la producción de alimentos procesados libres de gluten, mediante incentivos tributarios. Será obligatorio certificarse mediante estándares internacionales, para garantizar la inocuidad de los alimentos.

5. El sello que deberán llevar los alimentos debe decir: Libre de gluten. Este sello debe ser visible en todos los alimentos seguros para celiacos.

6. Garantizar el acceso a alimentos inocuos para celiacos en los establecimientos de educación públicos a escolares que padezcan esta enfermedad. La JUNAEB será encargada de proveer estos alimentos para los celiacos vulnerables.