Instituto Obispo Silva Lezaeta -CALAMA - Región de Antofagasta
Título iniciativa: Protección social y laboral para padres con hijos con enfermedades catastróficas.


Nuestro País está en deuda con los padres cuyos hijos sufren enfermedades catastróficas. La Real Academia de la Lengua define catastrófico en su tercera acepción como algo desastroso, muy malo. Entendemos enfermedades catastróficas, aquellas que si no son tratadas adecuadamente llegan a ser fatales, cabe mencionar que los tratamientos para este tipo de enfermedades son carísimos. Lo anterior ha sido causa de innumerables iniciativas que en razón de los últimos acontecimientos son insuficientes.
Chile ha hecho el esfuerzo por subsanar esta problemática, a través de la Ley Ricarte Soto, de la existencia del Plan Auge, del Ges, entre otras iniciativas. No obstante, siguen existiendo elementos inconclusos; como el valor del tratamiento de aquellas enfermedades que no están cubiertas por los beneficios existentes, así como también la seguridad laboral de aquellos padres que necesitan monitorear permanentemente el cuidado de sus hijos. Asimismo, la ley laboral es bastante clara respecto a la jornada de trabajo. Habiendo pocas posibilidades de cuidado ya que contempla modalidad full time, part time y honorarios, pero siempre con horarios preestablecidos, dificultando la tutela de los menores.
Actualmente la ley da licencia a la madre por enfermedades del hijo hasta el año de vida del menor, luego de ese tiempo, los padres se quedan sin posibilidades de acompañarlos si se enferman, y de acuerdo a los datos del Ministerio de Salud, el 2012 fueron 12.262 los niños que requirieron una hospitalización mayor a 10 días, 517 los menores que recibieron quimioterapia y otros 225 los que fueron desahuciados.
Es una situación dolorosa la que viven las familias chilenas, cuyos hijos padecen enfermedades catastróficas producto a la indefensión legal a la que quedan expuestos cumplido el año de vida del lactante. El marco jurídico de dichas materias no resguarda adecuadamente el bienestar de los menores ni de sus familias. El artículo 199 bis del Código del Trabajo no es suficiente garante de protección para los padres trabajadores ya que es bastante exiguo para proteger a la familia. Situación que se contrapone a lo que establece el Pacto de San José de Costa Rica, del cual Chile está suscrito. Prescribe en el artículo 17 sobre la protección a la familia en el N° 1 La familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad y debe ser protegida por la sociedad y el Estado.

En el mismo Pacto; respecto a los derechos del niño el art. 19 prescribe: Todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieren por parte de su familia, de la sociedad y del Estado.

Es pertinente citar además el artículo 4 de los derechos del niño: El niño debe gozar de los beneficios de la seguridad social. Tendrá derecho a crecer y desarrollarse en buena salud; con este fin deberán proporcionarse, tanto a él como a su madre, cuidados especiales, incluso atención prenatal y postnatal. El niño tendrá derecho a disfrutar de alimentación, vivienda, recreo y servicios médicos adecuados.
Producto de lo débil que resulta la legislación a favor de la familia, es que muchos padres pierden sus empleos quedando endeudados y con un hijo enfermo grave.
Otra inconveniente a la que se ven afectados los menores con enfermedades catastróficas en Chile es la escasez de hospitales-escuela, y de la pérdida del ritmo escolar por parte de los menores afectados.
"Ponte un segundo en el lugar de un niño: un día está en el colegio, estudiando, sacándose las mejores notas, jugando y llevando una vida como cualquier niño normal. Al día siguiente, está en la habitación de un hospital, con un diagnóstico tan duro que no sabe cuánto tiempo más vivirá, enfrentándose a caras desconocidas, términos médicos que no entiende, jeringas, transfusiones de sangre, quimio y radio terapias. Ahora imagínate a ese mismo niño en esa situación, pero solo, sin sus padres" como lo relata María Josefina Rojas.
Los problemas relacionados a la salud no solo afectan a Chile, dichos inconvenientes han sido abordados por otros países, Estados Unidos abordó este tema con la creación del llamado Obamacare que consiste en La Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible (en inglés, Patient Protection and Affordable Care Act, abreviada PPACA)
La ley de cuidados de Salud Asequibles extiende el acceso, calidad y disponibilidad de los seguros médicos públicos y privados mediante la protección al consumidor, regulaciones, subsidios, impuestos, intercambios de seguros y otras reformas.
Lo expuesto anteriormente deja de manifiesto el sin número de complicaciones a las que son sometidas las familias con hijos enfermos graves.


Propuesta legislativa.
Moción parlamentaria que modifica los artículos 199, 199 bis, 201 y créase el artículo. 206 bis del Código del Trabajo y se modifique el artículo 84 del Decreto Ley 3500.
En virtud de los siguientes argumentos.
I- Constitución Política de la República de Chile establece en el art. 1 inciso segundo que La familia es el núcleo fundamental de la sociedad
II- Constitución Política de la República de Chile dentro de los derechos y garantías constitucionales establece en el artículo 19 n°9 sobre la protección de la salud.
III- Derechos del niño art. 4.
IV- Pacto de San José de Costa Rica Art. 17: La familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad y debe ser protegida por la sociedad y el Estado. Y art. 19: Todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieren por parte de su familia, de la sociedad y del Estado.
V- Declaración de los Derechos Humanos Art. 25 N°1 Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.
N° 2 La maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados y asistencia especiales. Todos los niños, nacidos de matrimonio o fuera de matrimonio, tienen derecho a igual protección social.
PROYECTO DE LEY:

Artículo único: Introdúzcanse las siguientes modificaciones al Código del Trabajo, cuyo texto refundido, coordinado y sistematizado fue fijado por el decreto con fuerza de ley Nº 1, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, de 2003:

1.- Reemplácese las palabras menor de un año; por menor de 18 años, en el artículo 199

2.- Modifíquese el artículo 199 Bis, El primer Inciso en primer lugar agréguese o padre después de la palabra madre. Luego, reemplazando: número de horas equivalentes a diez jornadas ordinarias de trabajo al año, distribuidas a elección de ella en jornadas completas, parciales o combinación de ambas, las que se considerarán como trabajadas para todos los efectos legales; por: el tiempo que dure el tratamiento.

3.- Deróguese los incisos 3, 4 y 5 del art 199 Bis.

4.- Agréguese al art 201 el inciso 6 Los beneficios de fuero maternal, se extenderán también al padre, la madre o tutor (a) de personas menores de 18 años afectados por enfermedades catastróficas. Sin Perjuicio de lo estipulado en el artículo 160 N°1 ni a lo planteado en el artículo 174.

5.- Créase el Artículo 206 Bis: El Padre, Madre o Tutor, tendrá Derecho a trabajar en un horario flexible, asimismo podrá retirarse del lugar de trabajo en caso de ser requerido por la condición del menor enfermo, asimismo podrá ingresar más tarde al recinto donde realice su profesión industria o empleo si tiene la necesidad de hacerlo.

Artículo 2: Introdúzcase la siguiente modificación al Decreto Ley 3500 de 1980 que establece nuevo sistema de pensiones.
Se aumentará en un uno por ciento la cotización de salud, con el fin de crear un fondo común y solidario para solventar los gastos de enfermedades catastróficas en personas menores de 18 años. Para la cual se realizará lo siguiente:

1- Modifíquese el artículo 84 inciso segundo Sin perjuicio de otros ingresos y del aporte fiscal que corresponda, para el financiamiento de dichas prestaciones, deberán enterar, en la respectiva institución de previsión, una cotización del siete por ciento de sus remuneraciones imponibles, de acuerdo a lo dispuesto en el artículo anterior, la que quedará afecta a las disposiciones de la ley N° 17.322.
Reemplácese la palabra siete por la palabra ocho.

2- Créase artículo 84 Bis: El uno por ciento de las cotizaciones previsionales de cada trabajador serán enviadas a un fondo común y solidario de salud, que actuará como seguro médico para solventar los gastos originados por enfermedades catastróficas.