Colegio Terraustral Del Sol -MAIPU - Región Metropolitana
Título iniciativa: LEY REGISTRO CHILENO DE DONANTES DE CÉLULAS PROGENITORAS HEMATOPOYÉTICAS (CPH)


Nuestra iniciativa es una propuesta de ley destinada a la creación de un registro nacional de donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), que nace por la ausencia de un registro de trasplantes de médula ósea público y nacional que facilite o provea al servicio de salud acceder a datos, registros o incidencias de donantes compatibles con el paciente a tratar en respectivo caso de presentar algún cáncer hematológico o enfermedades que presenten necesidad de trasplante de médula ósea.
En el caso nacional los cánceres hematológicos son de muy alta ocurrencia y las probabilidades de vida se reducen de forma considerable debido a los tratamientos que se emplean para sostener la enfermedad como las terapias químicas y radiológicas. Desde adultos que puedan padecer leucemias agudas, hasta niños que nacen y conviven con leucemias crónicas son los casos que se presentan en el país y que crean la necesidad por una nueva demanda de nuevos métodos y/o soluciones para esta enfermedad. Supone una importante limitación para la curación de pacientes ya que no existe un registro nacional que facilite el trasplante de médula ósea.

La cobertura del 100% del tratamiento se llevará a cabo a través del AUGE-GES y es objeto de mensaje presidencial (art.65 constitución chilena), pues implica un compromiso fiscal.

La investigación arrojo datos concretos en donde alrededor de 2500 personas mueren al año en nuestro país (INE. COMPENDIO ESTADISTICO 2011) la leucemia es el cáncer más frecuente en niños menores de 15 años, siendo el 35-40% de ellos, desglosado en: Leucemia linfoblástica aguda (LLA) más frecuente 80%, LMA mieloide aguda 5%. En EE.UU. la incidencia de LLA es de 32.1/1.000.000 y LMA 6.6/1.000.000 mortalidad total 10/1.000.0002 Chile, RENCI año 2007 dice leucemia 42.7/1.000.0004. –Inicio de programa de cáncer en el niño 1988, sector público 100 a 110 casos de LLA y 30 de LM. Total estimado de crónicas y agudas por año aprox. 140 a 160 en el país.
Por ello la finalidad de nuestra iniciativa de ley considerando que la posibilidad de encontrar un donante compatible dentro del grupo familiar para concretar un trasplante alogénico de Médula Ósea es sólo de 30 %, con lo cual 2/3 de los pacientes con esta indicación quedan sin acceso al mismo por falta de un donante compatible. Para solucionar este problema se han generado en el mundo registros de donantes voluntarios no emparentados de Médula Ósea y nosotros no podemos quedar atrás, por lo tanto, Chile debe tener un Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas, que se encuentre a cargo de un Centro de Coordinación de Trasplantes pasando a ser un organismo dependiente del Ministerio de Salud. Así mismo, se deben dictar normas para habilitación y rehabilitación de establecimientos asistenciales y equipos profesionales destinados a la movilización, recolección, criopreservación y trasplante de células progenitoras hematopoyéticas, para lo cual creemos que lo más recomendable serían los hospitales clínicos de nuestro país, como por ejemplo el Hospital Clínico de la Universidad de Chile (J.J. Aguirre) y así estar dentro de la cobertura AUGE.


Modificar Ley 19.966 (Ley Auge). Apartado 14, correspondiente a Cáncer en menores de 15 años, que cubre monetariamente tan solo un 20% del trasplante, teniendo que cancelar el paciente o la familia de este un monto de más de 15 millones de pesos en caso de que sea un trasplante medular autólogo y más de 32 millones de peso en caso de que sea un trasplante alógeno, esto sin contar de que en caso de que no exista un donante compatible entre los familiares, se haya que buscar uno en el país o en el extranjero. En caso de pacientes mayores de 15 años, el cual corresponde al apartado 45, no cubre en ni un caso un trasplante de medula, tan solo subsidiando un 20% en casos que se traten con quimioterapia.
INICIATIVA DE LEY- LEY REGISTRO CHILENO DE DONANTES DE CÉLULAS PROGENITORAS HEMATOPOYÉTICAS (CPH)
Creación. Organismo de Aplicación. Centros de Reclutamiento de Dadores, de Tipificación de Dadores e Informático.
Artículo 1°: Créase el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras hematopoyéticas (CPH).
Artículo 2º.- El organismo a cargo de supervisar, manipular y mantener el registro nacional de donantes será el Hospital Clínico Estatal.
Artículo 2.1- A esos fines, la institución se encontrará dentro del Hospital Clínico Estatal y la operatividad de este organismo será la siguiente.
a) Centro de Reclutamiento de Dadores
b) Centros de Tipificación de dadores, que funcionarán en el laboratorio de histocompatibilidad habilitado a tal fin.
c) Centro Informático en el Registro, a partir del aporte de datos relevados de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3.
Artículo 3°: El Registro será depositario de los datos identificados y de filiación de los potenciales donantes, y deberá registrar, además, toda información derivada de los estudios de histocompatibilidad de Células Progenitoras Hematopoyéticas realizadas en los Laboratorios que se refiere el artículo 2° inciso b en las condiciones y plazos que determine la reglamentación.
Artículo 4.- A este registro tendrá acceso todo ciudadano de cualquier edad dentro del territorio nacional.
Artículo 4.1- Todo ciudadano que voluntariamente ingrese a hacer el servicio militar tiene el deber de donar Células Progenitoras hematopoyéticas (CPH) siempre que cumpla con los requisitos establecidos por la entidad BMDW (Bone Marrow Donors, Worldwide).
Artículo 5º- Los beneficiarios de este registro serán todos los ciudadanos independientemente de su sexo, edad (grupo etario) y estrato social (nivel socioeconómico).
Artículo 6°: El organismo está facultado para intercambiar información con todos aquellos países que tengan Registros similares a los creados por esta ley, a efectos de dar una mejor, más amplia y rápida cobertura aquellos pacientes que la requieran.
Artículo 6.1 El organismo se unirá a una red internacional de donantes (Bone Marrow Donors Worldwide - BMDW) la cual proveerá datos de donantes alógenos compatibles con el paciente a tratar.
Artículo 7º.- Incorpórese a la Ley 19.966 en su párrafo 2 de la Cobertura Financiera Adicional, el siguiente artículo: Separándose un monto en dinero con destino al financiamiento del Registro Nacional de Donantes de Células progenitoras Hematopoyéticas a cargo del Hospital Clínico de Chile.
Artículo 7.1.- Este registro no discriminará por el plan de salud del paciente, ya sea FONASA (Fondo nacional de salud) o ISAPRE (privado).

Santiago de Chile, Agosto, 2016